Vendredi 20 janvier 2012 5 20 /01 /Jan /2012 18:26

 

Un vendredi au CHU ! Ouais, ça change ! Et Auguste était ravi de ne pas aller à l'école cet AM ! Et comme ce matin, c'était piscine, la journée du jeune homme a été assez légère intellectuellement parlant ! Ne lui en déplaise !

 

Bref, RV fixé pour la consultation à 15h20 avec Dr Fanny. Avant, nous sommes montés au 5ème faire un coucou à Albane et sa Maman car Albane est hospitalisée depuis 2 jours !!!!! Et là, super surprise, on ne les a pas vu ! Vous allez dire que je suis ignoble de parler ainsi, de me réjouir de ne pas pouvoir rendre visite à  une grande puce et sa maman ! Et bien non, je ne m'en veux même pas de m'exprimer ainsi ! Dans notre jargon de familles-qui-fréquentent-le-service, ça signifie qu'Albane a pu sortir et rentrer chez elle, tout simplement ! Ca, c'est plutôt sympa !

 

La consultation s'est bien passée. Auguste grandit toujours, (1m28 pour 28kgs); Dr Fanny était contente de "l'extérieur" et c'est déjà pas mal ! Mais, moi, tant que le bilan sanguin n'est pas sorti et que l'on n'a pas de nouvelles de "l'intérieur", je ne saute pas au plafond ! Et les réultats de la prise de sang sont bons ce soir encore ! Alors une fois de plus, nous sommes soulagés. Auguste a été fort pour la prise de sang !

 

L'autre bonne nouvelle du jour est que Dr Fanny ne veut nous voir que dans 2 mois ! Soit fin mars ! Cela coincidera avec  le "gros bilan" des 2 ans post-greffe (rappel : Auguste a été greffé le 1er avril 2010). J'imagine qu'il va avoir droit à pas mal de tubes de sang, une échographie du coeur, un bilan du souffle, et d'autres peut-être ! On attend  les convocations !

 

Voilà pour les news de ce soir . Je vous laisse avec une photo d'Auguste et SA Deauville !

 

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Par augustenotrechampion
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Lundi 16 janvier 2012 1 16 /01 /Jan /2012 10:44

 

Je me rends compte que je n'ai pas écrit de post depuis avant Noël !

 

Juste les voeux des piou-piou qui sont de plus en plus complices !!!!!

 

Les vacances de Noël se sont bien passées !

 

La première semaine, nous sommes restés à Nantes car Auguste avait une consultation le mercredi 21 décembre au CHU !

 

Pour une fois, les cousins du Finistère sont venus à Nantes et c'était bien sympa. Mathurin et Auguste s'entendent bien ; et Juliette a joué les petites Mamans avec Ferdinand. C'était bien cool ! Auguste et Mathurin ont fait un stage de tennis à Don Bosco tous les matins. "Oui, c'est bien Maman, mais c'est fatigant !!!!!!"- "Ca s'appelle du sport mon chéri!!!!!"

 

Puis, les cousins de l'Ouest sont repartis (encore merci à Pascal pour le "véhiculage" - Bisous), et ont laissé la place aux cousins du Sud- Ouest ! Nous avons passé les fêtes de Noël avec les "Fortins" de Toulouse et Papi et Mamie de Bain. Là encore, des cousins bien contents de se retrouver et d'ouvrir ensemble les paquets du Père Noël !

 

Puis nous avons mis le cap vers Brest pour la seconde semaine et un nouveau Noël !Il est partout ce Santa Claus !

 

On ne peut pas dire que les vacanaces de Noël soient des plus reposantes ! Du coup, Auguste a fini ses congés par un zona au niveau du crâne ! Douloureux, assez douloureux, très douloureux, même !!!!!! Il est donc resté à Gouesnou pour le réveillon du 31, avec Ferdinand et Grand-Père et Grand-Mère !  Et il s'est super reposé ! 3 énormes nuits ! Trop bien !  Il a eu plein de calins de son petit frère !!!!!!!!! Trop cool, comme ça, 15 jours après, soit mercredi dernier, Ferdinand a déclaré la varicelle ! Au moins, ça, c'est fait !

 

Et la rentrée s'est faite un jour plus tard pour Auguste qui a gagné un jour de vacances de plpus pour complètement récupérer de son zona. J'étais un peu inquiète quand même; je le suis un peu toujours mais il parait que le zona est un passage obligé pour les greffés ! J'espère juste maintenant que la varicelle de Ferdi n'aura pas de répercussions sur Auguste !!!!!

 

Cette semaine marque le temps de la consultation et du bilan sanguin ! C'est pour vendredi après midi à 15h20 ! Allez, on souffle, et on positive !!!!!!!!!!

 

Nous avons fêté l'anniversaire de JC hier dimanche, dans la joie et la bonne humeur !

 

Je vous laisse avec une nouvelle photo des garçons et je vous donne RV en fin de semaine !

 

Bisous spéciaux à Françoise, Jacques et Floriane, aujourd'hui, 16 janvier.

 

Je remercie également vous tous qui laissez des messages sur ce blog ou via notre mail direct. Ca fait toujours chaud au coeur de voir que vous nous "suivez" dans ce combat quotidien contre cette maladie. Ces messages nous touchent énormément.

 

 

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Par augustenotrechampion
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Jeudi 5 janvier 2012 4 05 /01 /Jan /2012 09:44

 

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Par augustenotrechampion
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Jeudi 22 décembre 2011 4 22 /12 /Déc /2011 14:30

 

 

Nous voici à qqes jours de Noël ! Les achats de cadeaux, les préparatifs du réveillon, le sapin, la décoration, les chants de Noël, les vacances ; oui, le réveillon arrive à grands pas !

 

Auguste est en très gros doute quant à l'existence de Santa Claus ! Certains de ses copains lui ont dit que le bonhomme rouge n'existait pas, d'autres y croient encore complètement ; notre Auguste est donc très très partagé ! Je crois surtout qu'il pense qu'il n'aura pas de cadeaux si il n'y croit pas ! Une seule chose est sûre, c'est que c'est la dernière année qu'il se pose la question !!!!!

 

Il est donc tout énervé et attend avec impatience le réveillon de samedi soir !

 

Son premier trismestre scolaire s'est correctement passé ! Il est toujours très heureux  d'aller à l'école; fait ses devoirs avec coeur (mais n'en fait pas plus qu'il n'en faut non plus!), attend le vendredi , jour de piscine avec impatience. Il a toujours sa super équipe de "potes" qu'il ne voit bien évidemment pas assez à son goût ! Bref, il a une vie normale de garçon de 7 ans 1/2 ! C'est super de le voir comme ça.

 

Pour moi, cette vie que je voudrais normale est un peu plus compliquée ! J'aimerais avoir l'innocence de mes 7 ans 1/2, et me poser la question de savoir si le Père Noël existe vraiment !

 

Nous étions encore hier au CHU pour le bilan et la consultation mensuels. Le Dr Rialland se veut rassurante; commençant même à me préparer à ce que les bilans vont être bientôt un peu plus espacés  ! Le bilan d'hier est donc bon; les chiffres sont normaux ! C'est donc un gros OUF de soulagement que j'ai poussé hier en toute fin de journée, à l'annonce des résultats ! Plus on s'éloigne de la greffe (20 mois et 22 jours)  et, les choses évoluant plutôt dans le bon sens, je suis censée être un peu plus détendue chaque fois, et c'est l'inverse qui se produit !!!! Je pleure de joie un peu plus chaque mois quand on me dit que le bilan est bon ! Je serre Auguste très très fort car je me rends compte de la chance que j'ai d'avoir encore mon "Grand" à mes côtés.

 

Ce X-Mas spirit est moins excitant que par le passé ! Je suis ravie d'emballer les cadeaux pour les gens que j'aime bien évidemment; je suis enchantée de voir mon Auguste se demander si Santa Claus va  exhauser tous ses souhaits, plus qu' émerveillée devant les yeux de Ferdinand qui pétillent en regardant  le sapin de Noël ! Mais je garde en mémoire le 24 décembre 2009, quand nous avons appris qu'Auguste pouvait quitter sa chambre du secteur protégé où il était enfermé depuis 1 mois, pour fêter NOël à la maison ! Nous n'étions que tous les 3, devant un poulet-frites , et nous étions HEUREUX, simplement HEUREUX ! Et ça, c'était la VRAIE magie de Noël ! Une soirée toute simple !

 

Je termine ce post en vous souhaitant à tous une belle fin d'année 2011, beaucoup de bonheurs simples surtout !

 

Je pense à tous les parents qui n'auront pas la chance d'avoir leurs enfants pour les fêtes; à toutes ces étoiles qui brillent dans le ciel.......

 

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Par augustenotrechampion
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Jeudi 17 novembre 2011 4 17 /11 /Nov /2011 14:35

 

Voilà, le bilan de novembre a eu lieu hier mercredi 16, et il est bon ! Ouf !

 

Hier, mercredi, était journée du bilan mensuel  au CHU.

 

Bon, avant d'aller au CHU, Auguste a eu sa leçon de tennis , histoire de se défouler ! Il est vrai qu'il en a besoin, car il n'aime pas beaucoup ces mercredis de bilan et de consultation à l'hôpital ! 

 

J'ai beau essayer de ne rien laisser passer, étant moi même stressée par ces RV , je pense que Loulou ressent tout ça !!

 

A 15h, nous étions en salle d'attente et à 15h 01, Pr Mothy venait nous chercher ! Quelle ponctualité.........pour une fois ! En une bonne quinzaine de minutes , la consultation était "expédiée" ! Le duo Dr Rialland et Pr Mothy ont fait fort ! Leur conclusion a été : "Allez Auguste, travaille bien à l'école, fais bien du sport, et vis normalement ! On se voit le mois prochain !"

 

Et nous voici (ré)expédiés en salle d'attente pour patienter avant la prise de sang ........ ! L'attente fut brève encore une fois et zou, nous voici dans une salle pour le bilan ! Et là, nouvelle surprise :  un peu de méopa, un seul essai de piqure, une belle veine prête à répondre tout de suite, et zou, LE seul tube de sang était rempli !! Et nous voilà sortis ! A 15h40, nous étions hors du CHU !!!! Du jamais vu ! Même pas le temps de voir Esteban et sa Maman qui avaient RV à 15h 30 !

 

Voilà le récit de notre visite expresse au CHU !

 

 Avant le RV, nous étions montés "au 5ème", (service oncologie), pour remettre une nouvelle lettre à la donneuse allemande (Merci aux hommes de Cécile pour la traduction, c'est cool !!!!). Cette donneuse étant anonyme et nous, devant le rester également, la lettre doit être remise au service, qui la remet à l'EFS à Nantes,  qui lui même la transmet au centre allemand où la donneuse a été prélevée, qui normalement remet cette lettre à la fameuse donneuse ! Vous suivez ?????

 

Et au 5ème, nous avons vu aussi quelques super têtes connues : la brochette de Julies (dont Julie LD, ex amoureuse d'Auguste), Katia, Marie, Marie-Cécile, ...... C'est clair que l'on garde des souvenirs, beaucoup de souvenirs de nos séjours au CHU; et on ne voudrait pas y retourner pour autant . D'ailleurs, Auguste n'est pas très à l'aise avec ces retours au 5ème; il fait coucou, et il file vite près de l'ascenseur !

 

A bientôt !

 

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Par augustenotrechampion
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